Gornja Bistra, 30 chilometri di distanza da Zagabria, è un piccolo centro abitato dove sorge il più importante Ospedale Pediatrico speciale per malattie croniche della Croazia.
La struttura, risalente al diciottesimo secolo e appartenente alla famiglia dei conti Oršiĉ, venne nazionalizzata nel 1945, quando il Partito comunista iniziò ad acquisire le proprietà private nei territori dell’ormai ex URSS. Dopo la seconda guerra mondiale, quello che era stato un castello nobiliare divenne un sanatorio per bambini e nel 1963 fu trasformato in un nosocomio per lunghe degenze legate a patologie genetiche. I pazienti sono generalmente bambini da 0 a 18 anni, tuttavia esistono anche casi di ragazzi, ormai adulti, ricoverati nella struttura da più di 20 anni: non avendo un posto dove andare, abbandonati dalle famiglie, orfani, o con assistenti sociali scarsamente presenti, sono destinati a trascorrere la loro vita in un letto d’ospedale. Dal 2002 l’associazione “Il Giardino delle Rose Blu”, nel 2008 divenuta Fondazione Internazionale onlus, garantisce una presenza continuativa dei suoi volontari presso l’Ospedale Pediatrico di Gornja Bistra. Il direttore del nosocomio, riconoscendo la validità dell’operato dell’associazione per il benessere psico – fisico dei pazienti, consente lo svolgimento di attività ludico – ricreative nelle sale giochi, o in caso di bel tempo, nel parco dell’ospedale. Nel corso degli anni più di 4000 volontari si sono alternati tra il campo permanente e le tendopoli estive, lavorando costantemente coi pazienti per il raggiungimento di obiettivi a breve e lungo termine, a seconda delle patologie e delle abilità possedute. I volontari trascorrono parte della giornata anche con i bambini che si trovano nelle stanze e non possono uscirvi. Qui alcuni pazienti sono ricoverati in letti chiusi con sbarre simili a gabbie; i degenti autolesionisti vengono legati dal personale infermieristico con cinghie di cuoio a mani e piedi, per impedire che facciano del male a se stessi o ad altri. E tutto ciò, inizialmente, alimenta la convinzione di esseri discesi in un luogo infernale. Un inferno dei paradossi in realtà: laddove per secoli si erano alternate feste e ilarità da palazzo, ora risuonano rantoli e voci che sembrano avere poco di umano. Eppure i silenzi, gli urli, gli occhi aperti che vedono ma non guardano, insomma tutto a Gornja impone un profondo senso di rispetto per l’esistenza di queste creature. Un rispetto che sublima l’idea della pur doverosa documentazione, raccontando semplicemente un silenzioso urlo alla vita. La delicatezza e la precarietà stessa delle fragili vite di Gornja Bistra, che malgrado tutto riescono ancora a brillare davanti al riflesso di una presenza umana, evidenzia ancor più i limiti di un sistema sanitario per certi versi ancora obsoleto. Al di là dei limiti di una grata, o di una gabbia. Dove luci e ombre disegnano lo spazio sottratto al tempo nell’immagine di un mondo interiore da decifrare e segnano la distanza tra un letto di lamenti e una finestra aperta sul circostante.
Dejan, 5 anni, nato prematuro, con un’emorragia celebrale. Malgrado debba imparare a reagire agli stimoli uditivi senza agitarsi, ama suonare il pianoforte. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Due fratelli gemelli, 18 anni, entrambi ciechi dalla nascita. Entrambi autolesionisti, sono legati dal personale infermieristico con cinghie di cuoio alle mani per impedire che facciano del male a sé stessi o ad altri. Non potendo utilizzare le mani, si mordono in continuazione sulle braccia. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Dopo il pranzo, una paziente gioca nascondendosi tra le pieghe del suo bavaglio. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Alcuni pazienti giocano con i volontari. Dal 2002 l’associazione “Il Giardino delle Rose Blu” ha garantito una permanente e continuativa presenza di volontari presso l’ospedale di Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Sulla destra Tony, 8 anni, affetto dalla sindrome di Wolf–Hirschhdrn. All’esterno la facciata sinistra dell’ex Castello, trasformato in un sanatorio per bambini dopo la seconda guerra mondiale, e dal 1963 nosocomio per lunghe degenze legate a patologie genetiche. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Una delle stanze in cui i bambini, a cui non è permesso uscire dall’edificio per le loro precarie condizioni di salute, sono ricoverati. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Bombole di ossigeno in una stanza adornata da dipinti nell’ex-castello. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Laura Drera, Presidente della Fondazione “Il Guardino delle Rose Blu”. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Una bambina aspetta l’arrivo dei volontari nel parco dell’Ospedale. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Alcuni volontari tentano di far camminare Tajson, 6 anni, affetto da un ritardo psicomotorio e un’idrocefalia congenita, senza l’aiuto del deambulatore. Prima dell’arrivo dei volontari anche lui era legato al suo letto come altri pazienti. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Dopo una giornata difficile, in cui tre pazienti hanno avuto gravi crisi epilettiche e insufficienze respiratorie, due volontarie si scambiano un abbraccio mentre un’infermiera trasporta i pasti nelle stanze. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Velimir, 31 anni, affetto da epilessia e ritardo psicomotorio, è uno dei pazienti più anziani dell’Ospedale. Si trova nella struttura da più di 20 anni. Passa le sue giornate seduto di fronte alla finestra ed adora ricevere carezze, malgrado il suo sguardo duro. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Tajson, 6 anni, insieme a un volontario nella cappella della Chiesa interna all’ospedale. È affetto da un ritardo psicomotorio ed ha un’idrocefalia congenita. Gornja Bistra, Croatia 2009. © Matteo Bastianelli
Uno dei pazienti più anziani seduto di fronte al muro del suo letto. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Un’infermiera con una paziente nell’Ospedale. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Mario, 14 anni, nella sala giochi dell’ospedale. Si trova a Gornja a causa di una sindrome alcolico fetale, la più grave delle patologie indotte dal consumo di alcool durante la gravidanza. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Una veduta dal giardino dell’ospedale pediatrico di Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Alcuni pazienti con i volontari nel parco dell’ospedale. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Anna, una volontaria dell’associazione “Il Giardino delle Rose Blu” insieme a Filip, uno dei 110 pazienti ricoverati nell’Ospedale. Filip ha un ritardo mentale grave, una condotta spesso auto aggressiva, ma quando si fida si tranquillizza e cerca le coccole. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
L’ex Castello, trasformato in un nosocomio per bambini dopo la Seconda Guerra Mondiale, dal 1963 è diventato un ospedale per pazienti a lunga degenza che soffrono di malattie genetiche. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Anna, una volontaria dell’associazione “Il Giardino delle Rose Blu”, in un momento di sconforto. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
Alcune paia di scarpe restano inutilizzate per giorni, anche per settimane. Tra una visita e l’altra molti genitori impediscono ai volontari di svolgere attività con i propri bambini e di conseguenza a questi ultimi di uscire dalla propria stanza in loro assenza. Gornja Bistra, Croazia 2009. © Matteo Bastianelli
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A SILENT SCREAM FOR LIFE (2009)
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